Disfruta de lo que tienes, todo puede cambiar

Quizás hayas leído que en noviembre del 2015 se torcieron un poco las cosas y la cantidad de trabajo aumentó debido a que yo no me pude hacer cargo de todo el trabajo que tenía asignado, incluso en este post Javier me daba ánimos para recuperarme.
Si frecuentáis el blog me conoceréis como autora ocasional, también formo parte de la comunidad de 233 Grados de TI e intento estar en todos los “saraos”. El post de hoy es algo más personal. Te resumo mi historia, sufro Distrofia Simpático Refleja, una Enfermedad Rara que suele venir de la mano de una larga inmovilización del miembro afectado, los síntomas aparecen en una de las extremidades, ya sean inferiores o superiores.
En mi caso fue en noviembre de repente, es de causa desconocida, iba andando tan normal y me dio un dolor en el pie derecho y desde ese día los dolores no cesan y no he vuelto a poder caminar, por lo que me desplazo en silla de ruedas.

Separar el estar físicamente en un sitio frente a aportar

Al principio de mi enfermedad era una locura no paraba de estar en hospitales, en médicos, etc. Pero nunca he dejado de formar parte de mi equipo, yo no he vivido eso de que en una baja se olviden de ti, al contrario, contaban conmigo para las reuniones y yo seguía aportando al equipo aunque no estuviera en el mismo sitio que ellos.
En mi caso el no estar con el equipo en el mismo lugar fue por una limitación física pero mi cabeza de momento funciona 😉  Esto fue durante unos pocos meses, luego volví a hacer una vida lo más normal posible, veamos porque digo esto…

Mala accesibilidad

Dejando de lado las barreras en cuanto a accesibilidad que me encuentro en mi día a día en la calle, transportes públicos, sitios de ocio, etc. quiero contaros las diferentes situaciones a las que me he enfrentado por la mala accesibilidad en entornos en los que nos movemos los informáticos. Pero esto también lo puedes aplicar a cualquier ámbito que no sea informático.
Donde trabajo actualmente no tengo ninguna barrera arquitectónica, excepto que tuve que solicitar una rampa porque no podía continuar por la acera ya que existen farolas en mitad de ella y no había rebaje del bordillo.
Te propongo un fácil ejercicio: comienza reflexionando, desde que te levantas hasta que llegas al edificio de trabajo, una vez en la puerta de tu edificio ¿existe algún escalón? Una vez dentro del edificio piensa en el recorrido para llegar a recepción ¿te encuentras obstáculos? Por otro lado, ¿hay ascensores lo suficientemente anchos para que entre una silla de ruedas? Para llegar a tu mesa de trabajo si en tu oficina utilizáis cubículos y no tenéis anchura entre unos y otros para mí sería difícil pasar con mi silla de ruedas, y el servicio ¿hay servicios adaptados o están al quinto pino a mano izquierda, o en la otra planta? ¿Podrías entrar en la sala de reuniones? ¿Y en la sala de descanso?
Ojalá y con la anterior reflexión, me puedas decir: ¡Noemí, mi puesto de trabajo es totalmente accesible! Yo pensaba que estas cosas habían avanzado mucho pero no es así… ¡te cuento más!
Voy a diferentes Meetups y para llegar a uno de los sitios donde tuvo lugar la charla tenía unos 8 escalones a los que enfrentarme pero ¡Noemí, hay un salva escaleras, que no se ha utilizado en la vida! ¿De qué te fías más de que te suban a pulso o del salva escaleras?
Otra de las situaciones es estar invitada a dar una ponencia, pero… el sitio no está adaptado para personas con movilidad reducida, su respuesta fue: mándanos a alguien que venga en tu nombre (con otras palabras pero con esa finalidad).
Fui organizadora de un evento que tuvo lugar en un sitio privado que por suerte era accesible por dentro pero para entrar me encontré con dificultades.
Otro evento del que soy organizadora tiene lugar en un sitio público y tú piensas ¡bah estará adaptado! Después de enfrentarme a tantas cosas en el mundo cotidiano decido preguntar y ¡plash! Puedes escuchar las ponencias desde la puerta de arriba y pienso yo: sin que se me vaya mucho la silla porque si no hago la croqueta por las escaleras, y el espectáculo lo doy yo. Otra de mis preguntas es si hay acceso en la parte inferior de la sala y me dicen que tampoco, que hay salida de emergencia pero que fuera, una vez en la calle, también hay escaleras, y es cuando te quedas a cuadros porque no hemos evolucionado…
Pues me voy a hacer notar y quiero que se eliminen las barreras y que los sitios informáticos y no informáticos sean accesibles porque ¡tengo mucho conocimiento que difundir! Mientras tanto también sigo luchando por volver a andar.
Te dejo un reportaje que me ha hecho Telemadrid para dar visibilidad a la enfermedad.

Terminando

Como consejo te digo que disfrutes de lo que tienes, que no te amargues por pequeñas cosas porque todo puede cambiar. Pues tú en tu vida ya sean cosas personales o profesionales tienes que hacer lo mismo que yo: luchar por tus sueños, tener esperanza y fe siempre con mucho esfuerzo, además no hay que tirar la toalla nunca.
Si queréis conocer más de mi historia, mi día a día con esta enfermedad y las diferentes situaciones a las que me enfrento, podéis leer más en el blog que tengo para dar visibilidad a mi historia con el Tío Sudeck.

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jgarzas

Ph.D. en informática, Postdoctorado en la Carnegie Mellon (EE.UU) e Ingeniero en Informática.

Primera vez que me tocó hacer una gestión Ágil en una empresa... año 2001. Desde entonces he trabajado en, o para, más de 90. Y he formado a más de 2000 alumnos.

También soy profe de la Universidad Rey Juan Carlos.

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