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Posted by on Sep 27, 2016 in General | 24 comments

Disfruta de lo que tienes, todo puede cambiar

Quizás hayas leído que en noviembre del 2015 se torcieron un poco las cosas y la cantidad de trabajo aumentó debido a que yo no me pude hacer cargo de todo el trabajo que tenía asignado, incluso en este post Javier me daba ánimos para recuperarme.

Si frecuentáis el blog me conoceréis como autora ocasional, también formo parte de la comunidad de 233 Grados de TI e intento estar en todos los “saraos”. El post de hoy es algo más personal. Te resumo mi historia, sufro Distrofia Simpático Refleja, una Enfermedad Rara que suele venir de la mano de una larga inmovilización del miembro afectado, los síntomas aparecen en una de las extremidades, ya sean inferiores o superiores.

En mi caso fue en noviembre de repente, es de causa desconocida, iba andando tan normal y me dio un dolor en el pie derecho y desde ese día los dolores no cesan y no he vuelto a poder caminar, por lo que me desplazo en silla de ruedas.

Separar el estar físicamente en un sitio frente a aportar

Al principio de mi enfermedad era una locura no paraba de estar en hospitales, en médicos, etc. Pero nunca he dejado de formar parte de mi equipo, yo no he vivido eso de que en una baja se olviden de ti, al contrario, contaban conmigo para las reuniones y yo seguía aportando al equipo aunque no estuviera en el mismo sitio que ellos.

En mi caso el no estar con el equipo en el mismo lugar fue por una limitación física pero mi cabeza de momento funciona 😉  Esto fue durante unos pocos meses, luego volví a hacer una vida lo más normal posible, veamos porque digo esto…

Mala accesibilidad

Dejando de lado las barreras en cuanto a accesibilidad que me encuentro en mi día a día en la calle, transportes públicos, sitios de ocio, etc. quiero contaros las diferentes situaciones a las que me he enfrentado por la mala accesibilidad en entornos en los que nos movemos los informáticos. Pero esto también lo puedes aplicar a cualquier ámbito que no sea informático.

Donde trabajo actualmente no tengo ninguna barrera arquitectónica, excepto que tuve que solicitar una rampa porque no podía continuar por la acera ya que existen farolas en mitad de ella y no había rebaje del bordillo.

Te propongo un fácil ejercicio: comienza reflexionando, desde que te levantas hasta que llegas al edificio de trabajo, una vez en la puerta de tu edificio ¿existe algún escalón? Una vez dentro del edificio piensa en el recorrido para llegar a recepción ¿te encuentras obstáculos? Por otro lado, ¿hay ascensores lo suficientemente anchos para que entre una silla de ruedas? Para llegar a tu mesa de trabajo si en tu oficina utilizáis cubículos y no tenéis anchura entre unos y otros para mí sería difícil pasar con mi silla de ruedas, y el servicio ¿hay servicios adaptados o están al quinto pino a mano izquierda, o en la otra planta? ¿Podrías entrar en la sala de reuniones? ¿Y en la sala de descanso?

Ojalá y con la anterior reflexión, me puedas decir: ¡Noemí, mi puesto de trabajo es totalmente accesible! Yo pensaba que estas cosas habían avanzado mucho pero no es así… ¡te cuento más!

Voy a diferentes Meetups y para llegar a uno de los sitios donde tuvo lugar la charla tenía unos 8 escalones a los que enfrentarme pero ¡Noemí, hay un salva escaleras, que no se ha utilizado en la vida! ¿De qué te fías más de que te suban a pulso o del salva escaleras?

Otra de las situaciones es estar invitada a dar una ponencia, pero… el sitio no está adaptado para personas con movilidad reducida, su respuesta fue: mándanos a alguien que venga en tu nombre (con otras palabras pero con esa finalidad).

Fui organizadora de un evento que tuvo lugar en un sitio privado que por suerte era accesible por dentro pero para entrar me encontré con dificultades.

Otro evento del que soy organizadora tiene lugar en un sitio público y tú piensas ¡bah estará adaptado! Después de enfrentarme a tantas cosas en el mundo cotidiano decido preguntar y ¡plash! Puedes escuchar las ponencias desde la puerta de arriba y pienso yo: sin que se me vaya mucho la silla porque si no hago la croqueta por las escaleras, y el espectáculo lo doy yo. Otra de mis preguntas es si hay acceso en la parte inferior de la sala y me dicen que tampoco, que hay salida de emergencia pero que fuera, una vez en la calle, también hay escaleras, y es cuando te quedas a cuadros porque no hemos evolucionado…

Pues me voy a hacer notar y quiero que se eliminen las barreras y que los sitios informáticos y no informáticos sean accesibles porque ¡tengo mucho conocimiento que difundir! Mientras tanto también sigo luchando por volver a andar.

Te dejo un reportaje que me ha hecho Telemadrid para dar visibilidad a la enfermedad.

Terminando

Como consejo te digo que disfrutes de lo que tienes, que no te amargues por pequeñas cosas porque todo puede cambiar. Pues tú en tu vida ya sean cosas personales o profesionales tienes que hacer lo mismo que yo: luchar por tus sueños, tener esperanza y fe siempre con mucho esfuerzo, además no hay que tirar la toalla nunca.

Si queréis conocer más de mi historia, mi día a día con esta enfermedad y las diferentes situaciones a las que me enfrento, podéis leer más en el blog que tengo para dar visibilidad a mi historia con el Tío Sudeck.

Noemí Navarro Sánchez

Noemí Navarro Sánchez

Soy graduada en Ingeniería del Software y Scrum Master.

Actualmente formo parte de 233 Grados de TI - Comunidad y pertenezco al personal de investigación de la Universidad Rey Juan Carlos. Ayudando, con la difusión de buenas prácticas, a las organizaciones a mejorar en eficiencia, productividad, calidad en tiempo y con felicidad.

He formado parte de 233 Grados de TI - Empresa durante un año, donde me dediqué profesionalmente a mentoring ágil, calidad software, y donde participé en proyectos relacionados con la implantación de metodologías ágiles, Scrum, herramientas de gestión de proyectos y calidad del software para importantes organizaciones.

https://es.linkedin.com/in/nnsanchez92
Noemí Navarro Sánchez

24 Comments

  1. Ánimo Noemi, seguro que con tu fuerza de voluntad, tu familia y ese pedazo de equipo que habéis formado en 233 grados te recuperarás.

    Un saludo y ánimo!

  2. Ánimo Noemí, eres muy fuerte

  3. Ánimo

  4. Hola Noemí.

    Que sigan existiendo problemas de accesibilidad para ejercer con normalidad incluso una profesión como la nuestra, es muy preocupante.

    Te agradezco que denuncies esto aunque no esté afectado.

    Como bien dices, nos puede tocar a cualquiera y arreglarlo es cosa de todos.

    Un abrazo y muchos ánimos.

    • Hola Pepito,

      pues sí es preocupante, muchas de las situaciones a las que me tengo que enfrentar por la mala accesibilidad.

      Muchas gracias por los ánimos!

      Un abrazo!

  5. Vamos crack, no te rindas nunca! Tenemos muchas cosas que cambiar en este mundo 🙂

  6. Noemí, aunque se ha avanzado bastante en estos temas, desde luego nos queda un largo camino por recorrer. Con tu iniciativa, tu divulgación nos hacemos a toda la sociedad más conocedora el estado actual y sobretodo propones actuar y actuar. Gracias y ánimo.

    • Hola!

      tienes razón, nos queda mucho por recorrer… pero no queda otra que luchar para que eliminen las barreras.

      Muchas gracias!

  7. Hola Noemi, me voy a tomar una coca, a ver si se me deshace el nudo. Muchas gracias por compartir la experiencia y el consejo. Me lo apunto. Mucho ánimo y fuerza. Gabriel

    • Hola Grabriel,

      jejeje siento si te ha causado un nudo 😉

      De nada gracias a ti por los ánimos!

      Saludos!

  8. Hola Noemí,

    en muchas ocasiones llevando el cochecito de los niños me he preguntado ¿Cómo podrá pasar por aquí una persona en silla de ruedas? Farolas en mitad de la acera, motos, coches mal aparcados, obras, escalones. Incluso en en metro también me encontraba multitud de obstáculos. Queda mucho por hacer para que las ciudades sean amigables para todos.
    Gracias por el post y sigue adelante.

    • Hola Alberto,

      si es verdad me lo ha dicho bastante gente lo del carrito de los niños y es lo mismo pero con el cuerpo de un adulto y una silla de ruedas.

      Respecto a la calle y los medios de transporte te podría contar infinidad de cosas y experiencias.

      Muchas gracias a ti por los ánimos.

  9. Eres muy valiente por compartir esta experiencia tan personal con nosotros. Sí, no somos conscientes de lo poco habitables y accesibles que son nuetras ciudades, centros de trabajo, ocio y un largo etcétera. Importa más la estética que la habitabilidad. Por otro lado, si el equipo siempre ha contado contigo es que algo muy bueno les aportas no solo profesionalmente. Mucha fuerza.

    • Hola María,

      al principio de la enfermedad lo contaba en el blog de la enfermedad pero no desvelaba mi nombre ni nada, pero ahora me da igual, es una cosa que forma parte de mi y si puedo ayudar con mi historia a otras personas mucho mejor 🙂

      Tienes razón muchas veces importa más la estética que la accesibilidad…

      Muchas gracias!

  10. Desplegamos
    los mapas de todos los sueños,
    nos volvemos a encontrar
    en un punto
    entre San Cosme y San Damián. Bunbury.

    Los santos y la música seguro te ayudarán.

  11. Hola Noemí. Animo y te deseo el mejor de los éxitos en tu cruzada. Una pregunta; para cuando la iniciativa en change.org? Estoy deseoso de verla para firmarla e influir para que otros la firmen. Madrid es una ciudad dura para la gente «con dependencia» y creo que entre todos podemos aportar nuestro granito de arena para ablandarla.

  12. ¡Vamos Noemí!, ¡Mucho ánimo!.

  13. Yo te vi esforzándote por abrirte camino entre las sillas mal colocadas y tuve el amago de ir a retirarlas pero fuiste más rápida y te abriste paso sola (he de decir que mi velocidad de procesamiento es cada vez más lenta así que a poco ibas a ser más rápida que mi empatía 😉
    Vas a llegar muy lejos. No se me pone la garganta de ninguna forma, sólo una sonrisa enorme en la cara de que seas tan joven, tan grande, tan valiente y tengas tanta humildad. Después de «100 metros Rendirse no es una opción» quiero ver una tuya (y date prisa! Que di tardas mucho lo mismo me tengo que conformar sólo con escuchar 😉
    Un abrazo luchadora.

  14. buenas Noemí, aquí te dejo, y por si alguien más del blog le interesa, lo que comentamos en el meetup
    https://www.enriccorberainstitute.com/bioneuroemocion
    puedes irte directamente a los videos de este hombre en YouTube, todo lo relacionado con este señor y su instituto es serio y hay detrás médicos de verdad informáticos, psicólogos etc

    una pregunta tonta, si al andar por la playa no te duele ¿podrías poner un tu casa o lugar de trabajo algún tipo de suelo como los de juegos acolchados para habitación de bebés?

    suerte

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